Wat doe je als je hele leven op z’n kop staat en je tegelijkertijd juist enorme behoefte aan zekerheid hebt? Als volwassen vrouw deed ik wat heel veel meisjes doen: ik stortte me op mijn voeding. Maar, mijn controle was niet zijn controle.
Het was een donderdag. Dat weet ik zeker. De precieze datum zou ik in mijn agenda op moeten zoeken. Al een paar maanden hield ik een knobbel in mijn borst ‘in de gaten’: “groeit de knobbel, is ie nu weg? Als ik mijn arm omhoog houd, is die knobbel er dan nog steeds? Is het een plekje, rond, langwerpig, hard of zacht?”
Woensdag bij de huisarts, donderdag een mammografie, vrijdag de diagnose en binnen een maand zat ik wekelijks in het Alexander Monro Ziekenhuis, maakte ik kennis met de liefste (en strengste) oncoloog die je je maar kunt wensen en was ik ‘aan de chemo’.
Bent u alleen?
Omdat ik mijn borst ook hard had gestoten was ik er zelf van overtuigd dat het niet meer dan een borstontsteking zou zijn. Dat was ook de reden waarom ik alleen naar het ziekenhuis ging voor de mammografie; ik was niet bang voor een diagnose. ik ging er heen voor een bevestiging. De eerste vraag van de radioloog, bij het maken van de vervolg echo maakte pijnlijk duidelijk wat er aan de hand was: “bent u alleen?”
Op maandag 6 maart 2023 geven Gideon de Haan en Marina van der Wal het webinar ‘samen verder na de diagnose’. Voor wie is dit webinar? Voor alle stellen die te maken hebben (gehad) met een diagnose die vraagt om je aan te passen. Aanpassen aan elkaar, aanpassen aan een nieuwe manier van leven (bijvoorbeeld een dieet). Het webinar is er ook voor partners die zich af en toe afvragen ‘waar blijf ik in deze situatie?’ Er is ook de mogelijkheid om je persoonlijke vragen te stellen. Inschrijven: Gratis! Scroll even door!
Mijn antwoord is tekenend voor het hele proces geweest: “ik ben getrouwd, ik ben niet alleen. Nu voel ik me ook niet alleen maar mijn man is thuis.”
Als je leven op z’n kop staat, dan moet je toch iets. Maar, mijn controle was niet zijn controle.
Ben je nog wel leuk genoeg?
Een verpleegkundige van dienst maakte zich zorgen om mijn vrolijkheid. Want mijn humor liet me niet in de steek. Ook op de dag waarop ik te horen kreeg dat mijn tumor genetisch bepaald is, kon er toch nog een grap gemaakt worden: van mijn moeder de tumor, van mijn vader de humor.
Achter de schermen waren er natuurlijk wel tranen: na een huilbui van uren was het t shirt van Gideon doorweekt en kon letterlijk uitgewrongen worden. Op de dag van de diagnose heb ik ‘s avonds huilend over de grond gekropen. Troostende woorden van iemand, waren niet zo handig gekozen: “accepteer in deze tijd dat je man misschien vreemd gaat, dat hoort er nu eenmaal bij…” Ze zal vast meer lieve, en meer behulpzame adviezen hebben gegeven. Alleen deze is blijven hangen.
Het heeft maanden (en in een later stadium een aantal stevige gesprekken met een psycholoog) geduurd voordat ik iets rustiger was, als het om de relatie van Gideon en mij ging. Want: was ik nu wel leuk genoeg? Ben ik met een kaal hoofd nog wel aantrekkelijk genoeg? Ga ik als ZZP-er failliet? Hoe zorg ik er voor dat ik altijd vrolijk ben? Want een huilende, klagende vrouw, daar wil geen man bij blijven, natuurlijk.
Van mijn moeder de tumor, van mijn vader de humor.
Mijn leven leek als zand door mijn vingers te glippen en in een niet bij te benen tempo raakte ik de controle kwijt. Alle vragen die door mijn hoofd spookten balden zich in één vraag samen: ben ik het allemaal wel waard, ben ik het wel waard dat er zoveel tijd, energie en geld in mijn leven geïnvesteerd wordt? Moet ik het wel doen, zo’n chemo traject in gaan?
En: als ik klaar ben met dit traject, welke waarde heb ik dan nog voor de maatschappij?
Toen ik die vragen uiteindelijk hardop begon te stellen was er voor Gideon maar één antwoord: jij gaat met Bram Bakker praten. Bram was duidelijk in zijn diagnose: je moet de controle terug zien te krijgen. Dát heb je nu nodig.
Als patiënt kun je je eenzaam voelen én zeker weten dat je er niet alleen voor staat.
Ik stortte me op mijn voeding
Maar, hoe krijg je de controle over je leven terug als je in een storm bent terecht gekomen?
Voor mij was het het heft in eigen hand nemen en een paar duidelijke keuzes maken.
Ik vroeg een second opinion aan bij het Monro (het enige in borstkanker gespecialiseerde ziekenhuis in Nederland!) én maakte een belangrijke keuze in mijn leefstijl: ik ging ‘aan de keto’. Niet een klein beetje keto, maar echt, all the way.
Met gezonde tegenzin heb ik ‘s ochtends aan de warme maaltijden gezeten, we hebben héél veel spinazie gegeten én we hebben genoten van de heerlijke maaltijden.
Van de ene op de andere dag het ‘roer omgooien’ was voor mij een vorm van overleven. Ik moest: naast mijn chemo en immuno (en later een operatie en bestralingen) werd mijn veranderde leefstijl steeds belangrijker; het werd mijn reddingsboei waar ik me krampachtig aan vast hield. Voor mijn omgeving moet ik niet de leukste zijn geweest: zoals zoveel mensen ‘die het roer omgooien’ had ook ik het licht gezien; geen suiker, geen alcohol, geen pasta, rijst of boterhammen. Als we bij vrienden op bezoek gingen nam ik mijn eigen eten mee…
Mijn controle was niet zijn controle
Het omgooien van mijn leefstijl was voor mij belangrijk, voor Gideon minder. Veel minder. Die miste ‘s avonds zijn koekjes, overdag zijn drop. De verantwoorde én heerlijke maaltijden waren voor hem veel te klein; hij startte ‘s ochtends niet met een ontbijt met gerookte zalm, avocado en postelein maar gewoon, met een bak yoghurt met muesli. De kinderen misten mijn fameuze lasagne als ze kwamen eten. En als ik heel eerlijk was, dan gaf ik toe dat ik af en toe heel erg kon verlangen naar een croissantje met dik roomboter. Maar: mijn overlevingsdrift gaf niet zo heel veel ruimte voor die eerlijkheid. Erger nog: ik dreigde op een zeker moment van hem te eisen dat ook hij helemaal ‘into de keto ging’. Het aantal bussen ‘gezonde zaden’ bleef groeien; chiazaad, lijnzaad, hennep.
Naast begrip voor dit ‘roer omgooien’ heb ik ook paal en perk gesteld.
Gideon
Inmiddels is de storm bij ons gaan liggen: de behandeling is een succes geweest en ik mag mezelf ‘genezen’ noemen. Het gevoel van ‘controle moeten hebben’ wordt minder en voor mij is het ontbijt tegenwoordig weer ouderwets een bak yoghurt met muesli. Wel met al die zaden want ik had in mijn enthousiasme wel heel erg groot ingekocht 😉
We hebben ontdekt wat echt belangrijk is
In de afgelopen twee jaar hebben we veel geleerd: over onszelf, over wat écht belangrijk is in ons persoonlijke leven, over ons als stel, over de emoties waar je samen, maar beiden ook alleen, doorheen gaat. En wat de kruispunten zijn waar je elkaar (tijdelijk) kwijt kunt raken of juist meer verbondenheid kunt creëren.
We hebben dat niet alleen in ons eigen leven gemerkt; veel situaties herkennen én herkenden we uit de praktijk en ‘uit de boekjes’; wat dat betreft is onze professionaliteit regelmatig heel ondersteunend geweest. Andersom werkt het ook: onze eigen ervaring gebruiken we tegenwoordig in de gesprekken met cliënten, als dat zo uitkomt.
We delen graag onze kennis en ervaring
In het webinar, dat we voor ‘Stichting Leefstijl als Medicijn’ op 6 maart geven, gaan Gideon en ik hier dieper op in: wat gebeurt er met je als je ‘een diagnose krijgt’ en wat gebeurt er met de mensen om je heen?
Het belangrijkste is natuurlijk: hoe kun je er voor zorgen dat je bij elkaar in de buurt blijft.
Dit webinar is gratis toegankelijk voor iedereen die (ooit) een levensveranderende diagnose heeft gekregen en/of een partner heeft met een dergelijke diagnose. Je bent van harte welkom!
